Kronik Lyme hastalığı bir kabus. İşte bu yüzden tespit etmek ve tedavi etmek çok zor.
Yaşayan kabusum 2019 yılının Şubat ayında başladı. 2 yıllık Lyme hastalığıyla mücadelem o zaman başladı. Beni yakalayan küçük, haşhaş tohumu büyüklüğünde keneyi hiç görmedim. Ve hiç bullseye kızarıklık görmedim. Teşhis konmadan altı ay önceydi. O zamana kadar, hastalığa neden olan mikroskobik spiroketler eklemlerime ulaşmıştı. İki haftalık basit bir antibiyotik tedavisi sorunumu çözmezdi. O zaman bilmiyordum ama sürekli eklem ağrıları, ezici uykusuzluk ve hiç bitmeyen grip benzeri bir beyin sisinin her adımıma musallat olacağı bir mücadeleye girmiştim.
Bugün, daha yaşlı ve biraz daha akıllıyım. Sayısız reçete ve doktor randevusu aldıktan ve bu alandaki en iyi Lyme araştırmacılarından birkaçıyla görüştükten sonra, Lyme hastalığı ve keneler hakkında istediğimden çok daha fazlasını biliyorum. Ayrıca büyük ölçüde semptomsuzum.
Ama kolay gelmedi. Size iyi haber şu ki, o yılların bilgisini birkaç dakika içinde size aktarabilirim, böylece bu zararlı hastalığa karşı kendinizi silahlandırabilirsiniz.
“The Outdoor Life Podcast”in ilk sezonundaki bu hikayeyi dinleyin:
Lyme hastalığını tespit etme sorunu
Lyme'ın asıl sorunu tedavisinin zor olması değil. Değil - ilk ayda sahip olduğunuzu biliyorsanız. Bu durumda, sizi kalıcı olarak iyileştirmek için doğru antibiyotiklerin hızlı bir kürü yeterlidir . Ya da en azından başka bir kene ısırığı alana kadar. Sorun, zamanında yakalamazsanız ne olacağıdır.
Kolombiya Üniversitesi'nde Lyme araştırmacısı Shannon Delaney , “ Tanış veya tedavide herhangi bir gecikme olduğunda ortaya çıkan kronik semptomların tezahürlerini tipik olarak görüyoruz” diyor .
Bu kronik semptomlar, tedavi sonrası Lyme hastalığı sendromu (PTLDS) olarak adlandırılan şeyde ortaya çıkar. Lyme hastalarının yaklaşık yüzde 20 ila yüzde 30'unda meydana gelirler ve Lyme'yi açık hava sevgilisinin oturma odasındaki acı çeken fil yapar. Birçok kurban Lyme uzmanlarına veya "Lyme okuryazar doktorlara" yönelir. Diğerleri sessizce acı çeker. Yine de diğerleri sahip olduklarını bile bilmiyor olabilir. Ayrıca iyileştiğinizi kanıtlayan bir test de yok. Peki, “tedaviyi” bulursanız ama hala hastaysanız, o zaman ne olacak? Cevap, milyonlarca insan için derin, geniş bir acı izidir.
Gizli bir salgın
Her yıl yaklaşık 35.000 yeni Lyme hastalığı vakası rapor edilmektedir. Yine de CDC, her yıl teşhis ve tedavi edilen 476.000 kişi olduğunu tahmin ediyor. Bu sadece son on yılda yaklaşık 5 milyon enfekte Amerikalı.
Bu sayılardaki büyük fark, raporlama sürecindeki bir hıçkırıktan kaynaklanmaktadır. CDC, yeni bir Lyme vakasını ancak onu tedavi eden doktorun özel bir CDC raporu doldurması halinde sayar . Doktorlar meşgul ve çoğu zaman bu ekstra adımı atmıyorlar. Ancak birçok Lyme hastası teşhis edilemeyebileceğinden, bildiğimizden daha fazla vaka olabilir.
Global Lyme Alliance adlı kar amacı gütmeyen bir kuruluşa göre, çoğu doktorun Lyme için kullandığı ve ELISA testi olarak adlandırılan ilk test yüzde 50 yanlış negatif orana sahiptir .
Delaney, mevcut test yöntemlerinin arzulanan çok şey bıraktığını kabul ediyor. “Lyme hastalığına yönelik birincil testlerin duyarsız olduğu evrensel olarak kabul ediliyor” diyor. Sonuçta, testler kurbanın vücudundaki organizmayı aramıyor . Vücudun hareketli bir hedef olabilen bağışıklık tepkisini ararlar .
New Haven Üniversitesi Lyme Araştırma Merkezi'nden Eva Sapi daha da ileri gidiyor. “Orada 200 kadar Lyme hastalığı türü olabilir” diyor. "Yine de bugün sahip olduğumuz testler bu türlerin sadece az bir kısmı için çalışıyor."
Ancak Lyme araştırmacıları ve sağlık görevlileri mutlaka aynı fikirde olmadığında tüm bunlar daha da karmaşıklaşıyor.
CDC Sağlık Memuru Christina Nelson , son birkaç yılda birkaç yeni türün keşfedildiğine dikkat çekerek , “Belirlemediğimiz Borrelia türleri olabilir” diyor . "Fakat bunların standart Lyme antikor testlerinde ortaya çıkmasını beklersiniz, çünkü farklı Borrelia türleri genellikle bu testlerde çapraz reaksiyona girer." Ayrıca, enfeksiyonun sonraki aşamalarında testlerin duyarsız olmadığını savunuyor. "Lyme hastalığını yayan insanların büyük çoğunluğu, standart testlerde ortaya çıkan bir antikor yanıtı geliştirir."
Herkesin hemfikir olduğu testlerle ilgili bir sorun zamanlamadır. Tufts ve Harvard Üniversitelerinde de ders veren Boston'daki Atrius Health İç Hastalıkları Şefi Marcelos Campos , testin ne zaman verildiğinin önemli olduğunu söylüyor.
Campos, "Örneğin, biri kene tarafından ısırılırsa ve beş veya yedi gün sonra test yapılırsa, büyük olasılıkla negatif olacaktır, çünkü test henüz başlamamış bir yanıt arıyor" diyor Campos. IgeneX adlı bir test laboratuvarı , test problemini daha esnek bir standartla çözmeye çalışır. Şimdiye kadar, CDC, IgeneX'in test panelini tanımıyor, ancak şu anda birçok doktor buna güveniyor.
Lyme hastalığı aşısı yok
Yaklaşık 20 yıl önce Lyme hastalığı için basit, güvenli ve etkili bir aşı vardı. Tufts Üniversitesi'ndeki New England Bölgesel Biyogüvenlik Laboratuvarı Direktörü Sam Telford, 1990'ların başında bunun geliştirilmesine yardımcı oldu. "Ne yazık ki," diyor, "artık bir rafta duruyor."
Telford ve ekibi, aşılanmış hayvanın kanının kene içine girdiği ve bakterileri vücuda girme şansı bulamadan öldürdüğü benzersiz bir yöntem buldu. SmithKline Beecham şirketi, şimdi GlaxoSmithKline, aşıyı tercih etti ve 8000 denekle üç aşamalı klinik deneylerde test etti, güvenli ve hastalıkları önlemede yüzde 6 ila yüzde 70 etkili buldu. FDA 1998'de satış için onayladı, ancak şirket davalar nedeniyle 2002'de geri çekti .
Telford, "Lyme hastalığı aktivistleri, Ah, bu aşı bize Lyme hastalığı verdi ya da artrit verdi" dedi. "SmithKline'a karşı 1 milyar dolarlık bir toplu dava açtılar."
CDC, davanın tıbbi bir temeli olmadığını ve mahkemeden atıldığını söyledi. Yine de, şirket soğuk ayaklar aldı. "Aşıyı piyasadan çektiler ve o zamandan beri dondurucularında duruyor."
Bu arada Meriel olarak bilinen bir veteriner aşı üreticisi, aşıyı köpeklerde kullanılmak üzere paketledi. Telford, “Aslında insan klinik denemelerinden geçenle aynı” diyor. "Böylece güvenli ve etkili bir aşıyla köpekleri Lyme'a karşı aşılayabiliriz, ancak bunu insanlar için yapamayız."
Pfizer, yeni bir Lyme aşısını faz II klinik denemelerine ittiği için ufukta umut var . Öyle olsa bile, yeni aşının piyasaya çıkması beş yıl veya daha fazla sürebilir .
